醫(yī)療數(shù)據(jù)的歸屬問(wèn)題一直是一個(gè)敏感的爭(zhēng)議話題。
那么，醫(yī)療數(shù)據(jù)到底是誰(shuí)的？
站在患者的角度來(lái)說(shuō)，在醫(yī)院產(chǎn)生的就診信息不是自動(dòng)產(chǎn)生的，而是患者參與和行為得到的結(jié)果，這些信息是屬于患者個(gè)人的。而醫(yī)院和醫(yī)生則認(rèn)為，雖然這些醫(yī)療信息不是自動(dòng)產(chǎn)生的，但是醫(yī)院醫(yī)生通過(guò)專業(yè)勞動(dòng)獲取的數(shù)據(jù)信息，是有醫(yī)院醫(yī)生的IP的。如果沒(méi)有醫(yī)院和醫(yī)生參與行為，數(shù)據(jù)就不會(huì)產(chǎn)生，數(shù)據(jù)應(yīng)該屬于醫(yī)院和醫(yī)生。還有醫(yī)保方，醫(yī)保方是付費(fèi)方，給醫(yī)院和患者付費(fèi)，故此醫(yī)保方認(rèn)為醫(yī)療數(shù)據(jù)的歸屬應(yīng)該是他們。
綜合以上三方的觀點(diǎn)，從理論上來(lái)說(shuō)，醫(yī)療數(shù)據(jù)是屬于大家的。而目前的現(xiàn)狀是：如果患者想把自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)拿到手，除非醫(yī)院主動(dòng)給，否則是沒(méi)法得到的。當(dāng)然還有一種極端和唯一的方法，就是去告醫(yī)院，依照國(guó)家衛(wèi)計(jì)委法律文件的規(guī)定，迫使醫(yī)院拿出數(shù)據(jù)。
于是，醫(yī)院該如何把醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者？成為了一個(gè)廣受關(guān)注的話題。對(duì)此，院長(zhǎng)界的“網(wǎng)紅”、上海市第一婦嬰保健院的段濤院長(zhǎng)在OMAHA承辦的云棲大會(huì)“開(kāi)放醫(yī)療與健康專場(chǎng)”上分享了自己的判斷和解決之道。
醫(yī)院為什么不愿意歸還醫(yī)療數(shù)據(jù)？
在這個(gè)時(shí)代，大家都在談?wù)搼?yīng)該把醫(yī)療數(shù)據(jù)開(kāi)放，歸還給患者。但為什么醫(yī)院不愿意把醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者？
第一、雖然醫(yī)療數(shù)據(jù)是在醫(yī)院系統(tǒng)里的，但要將其提出還給患者是一個(gè)繁瑣的技術(shù)活，整個(gè)流程很復(fù)雜；
第二、將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者，是有隱患的。在大多數(shù)情況下，如果不歸還數(shù)據(jù)，患者的后續(xù)表現(xiàn)一切如常。如果歸還數(shù)據(jù)，患者一旦出現(xiàn)任何病況，醫(yī)療數(shù)據(jù)可能會(huì)帶來(lái)自我恐懼的心理折磨；
第三、在整個(gè)醫(yī)療執(zhí)行過(guò)程中，誤診是一個(gè)無(wú)法避免的問(wèn)題，以美國(guó)現(xiàn)有的醫(yī)療水平而言，每年誤診導(dǎo)致病人的死亡至少10萬(wàn)人。如果開(kāi)放醫(yī)療數(shù)據(jù)給患者，一旦有誤診問(wèn)題，那患者可以用數(shù)據(jù)去法院打官司，醫(yī)院通常會(huì)輸?shù)?。法院?huì)判定醫(yī)院為強(qiáng)勢(shì)地位，認(rèn)為醫(yī)院有錢，又是公家的，而病人是個(gè)體，賠給病人幾十萬(wàn)是一件輕松正常的事。甚至還有更加極端的，有的案例為了維穩(wěn)，判給患者50萬(wàn)，法院拿出20萬(wàn)維穩(wěn)基金，剩下30萬(wàn)醫(yī)院承擔(dān)。這樣，公立醫(yī)院永遠(yuǎn)處于弱勢(shì)地位。在這種情況下，將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者，這是比較危險(xiǎn)的。
患者個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)的意義和思考
站在醫(yī)院的角度，如果將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者會(huì)很繁瑣，并且有不少隱患和困難，同時(shí)還有一些說(shuō)法，認(rèn)為單個(gè)患者的數(shù)據(jù)沒(méi)有意義，還給他也沒(méi)用?？墒聦?shí)并非如此。
雖然現(xiàn)在談?wù)撫t(yī)療大數(shù)據(jù)的時(shí)候不是講單一數(shù)據(jù)，但對(duì)患者來(lái)講是有意義的，而且他有知情權(quán)，要掌握自己所有的醫(yī)療數(shù)據(jù)，這是屬于他的個(gè)人信息。個(gè)人信息對(duì)于整個(gè)大數(shù)據(jù)而言，顯得微不足道，但患者想知道自己一切關(guān)于健康和疾病的數(shù)據(jù)，對(duì)他個(gè)人來(lái)說(shuō)就是大數(shù)據(jù)。如果將從出生那天起整個(gè)成長(zhǎng)過(guò)程中健康和醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行積累，就會(huì)形成個(gè)人的醫(yī)療大數(shù)據(jù)，也是相當(dāng)重要的。
其次，當(dāng)患者擁有醫(yī)療數(shù)據(jù)之后，可以減少重復(fù)和浪費(fèi)，便于在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)中就診。上海是這個(gè)領(lǐng)域的先行者，所有大公立醫(yī)院的病歷都可以通查，在一家醫(yī)院就診，只需要患者的就診卡就能查到過(guò)去他的醫(yī)療數(shù)據(jù)。不過(guò)，這個(gè)開(kāi)放只限于醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間，屬于內(nèi)部開(kāi)放，并沒(méi)有開(kāi)放給患者。如果能把醫(yī)療數(shù)據(jù)帶出醫(yī)療機(jī)構(gòu)，才算是真正的開(kāi)放。
不過(guò)，在將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者的時(shí)候，需要考慮歸還路徑的問(wèn)題。第一種路徑是將患者需要的數(shù)據(jù)還給他，同時(shí)隱去患者隱私的數(shù)據(jù)交給第三方平臺(tái)使用；第二種是先把數(shù)據(jù)全部還給患者，在征求患者同意之后，再交給第三方平臺(tái)。顯然第二種方式是比較麻煩的，但如果缺乏第三方平臺(tái)參與，大量的患者數(shù)據(jù)無(wú)法進(jìn)行整合，數(shù)據(jù)就會(huì)失去價(jià)值。
目前國(guó)內(nèi)的采取方式是集體決策，不與患者商量就將數(shù)據(jù)分享出去。究其原因，如果每份數(shù)據(jù)都考慮個(gè)性知情權(quán)的話，那這個(gè)流程就太慢了，效果很難實(shí)現(xiàn)。因此，如何做好這件事情，還需要商榷。
醫(yī)院將數(shù)據(jù)還給患者的難點(diǎn)在哪？
在實(shí)際操作的角度，醫(yī)院如何將數(shù)據(jù)還給患者呢？或許不少人想得比較簡(jiǎn)單，認(rèn)為醫(yī)院產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)能夠拿來(lái)就用，其實(shí)沒(méi)那么簡(jiǎn)單。有的時(shí)候，一份數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確度連50%都達(dá)不到，還缺乏很多患者的病史，這樣的數(shù)據(jù)不敢用。
那么多“骯臟的大數(shù)據(jù)”得出的結(jié)論肯定是錯(cuò)誤的，如果要做數(shù)據(jù)清洗，得到結(jié)構(gòu)化、準(zhǔn)確化和科學(xué)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)，相信對(duì)于任何一家醫(yī)院來(lái)說(shuō)都不是一件容易的事情。因此，在現(xiàn)實(shí)的情況下，我們還是要去了解現(xiàn)實(shí)狀況，然后再做決定，一步步地來(lái)。
首先，應(yīng)該了解一下患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)構(gòu)成：
第一部分：檢驗(yàn)結(jié)果與報(bào)告，影像學(xué)報(bào)告，小便等檢驗(yàn)報(bào)告；
第二部分：客觀病歷，包括病人主訴的病情和醫(yī)生檢查的病情；
第三部分：主觀病歷，醫(yī)生討論之后的結(jié)果；
第四部分：門診病歷和住院病歷，門診、住院分別產(chǎn)生的一系列病歷；
第五部分：部分結(jié)構(gòu)化，部分非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)。
如此多樣化的數(shù)據(jù)，想將其非常完整、系統(tǒng)和準(zhǔn)確的還給患者，沒(méi)有想象中簡(jiǎn)單。而且其中比較大的問(wèn)題在于，在中國(guó)大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，客觀病歷和主觀病歷沒(méi)有很好地分開(kāi)，一般是按照WORD文檔的方式去產(chǎn)生，還給病人就比較麻煩。
上海市第一婦嬰保健院的嘗試
據(jù)段濤院長(zhǎng)透露，上海市第一婦嬰保健院將在10月底啟動(dòng)“把數(shù)據(jù)還給患者”的項(xiàng)目，并對(duì)此提供了一系列的方法論。
第一步、先歸還檢驗(yàn)檢查結(jié)果與報(bào)告，患者可以通過(guò)支付寶或微信查到所有的檢驗(yàn)檢查報(bào)告。
第二步、歸還門診病歷。門診病歷的信息，大部分是患者提供的個(gè)人信息。由于相當(dāng)一部分內(nèi)容不是不是完整的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，因此會(huì)考慮先歸還PDF文檔格式的數(shù)據(jù)，通過(guò)移動(dòng)終端傳遞。
第三步、逐步將檢驗(yàn)檢查報(bào)告與結(jié)果、門診病歷、住院病歷變成結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，全部還給病人，通過(guò)云端實(shí)現(xiàn)。
醫(yī)院該如何開(kāi)放共享更多的患者數(shù)據(jù)
1、患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化。中國(guó)電子醫(yī)療系統(tǒng)就應(yīng)該像微軟WINDOWS系統(tǒng)一樣，做一套標(biāo)準(zhǔn)化HIS系統(tǒng)就可以了，HIS定制化會(huì)讓數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化難以實(shí)現(xiàn)；
2、數(shù)據(jù)通過(guò)云端開(kāi)放，但需要考慮開(kāi)放到什么程度，是否需要患者許可，云端開(kāi)放如何收費(fèi)，誰(shuí)來(lái)收費(fèi)，大數(shù)據(jù)使用規(guī)則以及患者隱私保護(hù)等問(wèn)題；
3、醫(yī)院端，特別是醫(yī)院管理者需要有這個(gè)想法和意愿，讓醫(yī)療數(shù)據(jù)可以全面的、結(jié)構(gòu)化、通過(guò)云端的方式來(lái)進(jìn)行共享。
對(duì)于歸還醫(yī)療數(shù)據(jù)的想法，段濤院長(zhǎng)也坦言，有阻力，有很多困惑，也有擔(dān)心。但作為一個(gè)醫(yī)者和醫(yī)院管理者，需要堅(jiān)持初心，站在患者的角度去思考，以患者為中心去做，在不斷的溝通之后，會(huì)發(fā)現(xiàn)大多數(shù)人還是理解和支持的，這就夠了。
